Anabela Almeida, docente na Universidade da Beira Interior e Paula Costa, Presidente da “Raríssimas” - Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras, deram arranque à conferência “A gestão das doenças raras em Portugal”, com a apresentação de um vídeo acerca da associação denominado “O melhor da Raríssimas”. A conferência decorreu no âmbito da unidade curricular “Fundamentos de Gestão em Saúde” do Mestrado em Gestão de Unidades de Saúde na UBI.

“A Raríssimas tem algo a ensinar aos alunos de mestrado mas também é aberto a outro tipo de formações e a contar também, de alguma forma, que é possível gerir saúde em Portugal mesmo na área privada mas também como uma grande componente social.”, relata Anabela Almeida.

Relativamente ao empreendedorismo na área da saúde, a “exigência principal (…) é a equipa multidisciplinar que se reveja nos projetos e que não olhe apenas para a componente financeira.”, conclui a docente.

Fundada em 2002, esta associação teve um rápido crescimento e conta com Maria Cavaco Silva como madrinha. O sucesso da Raríssimas “prende-se, essencialmente, a quatro ou cinco administradores que, sendo familiares, tiveram a clara evidência de inovar e (…) ter uma excelente capacidade de trabalho, (…) estar bem focado, não saindo da estratégia definida por eles próprios (…) uma estratégia de rigor.”, afirmou Paula Costa.

Paula Costa refere que o seu filho Marco, portador de uma doença rara, pediu, em 2005, para que fosse construída uma escola para si, a “Casa dos Marcos”. Quanto ao lema de vida, a administradora confessa não saber a resposta em concreto e que “não devemos ter, propriamente, lemas de vida (…) devemos ter muitos objetivos e filosofias de vida e a minha é fazer pelos ‘Marcos’ aquilo que fiz pelo Marco (…) É só replicar a coisa, e em vez de ser um são milhares.”

Relativamente à visita à Universidade da Beira Interior, Paula Costa explicou que “a Raríssimas pretende criar ligações a qualquer academia.” e transmitir “essencialmente, a forma como a sociedade civil se pode mobilizar e ser um parceiro fundamental de qualquer estado ou país (…)”, explicou. 

A associação “Raríssimas” suporta a “Casa dos Marcos”, a “Linha Rara”, os “Centros Raríssimos” e a “Quinta dos Marcos” como principais projetos e Paula Costa refere que o elemento comum entre eles é a “inovação”.

Futuramente, a presidente da associação pretende “construir uma casa parecida com a da Raríssimas no norte”, projecto a executar nos próximos três anos.