“Porque há pessoas raras com necessidades raras” é o lema da Raríssimas (Associação Nacional de Deficiências Mentais e Raras), que surgiu em 2002 tendo como objetivo divulgar informação sobre doenças raras e acompanhar familiares e portadores das mesmas. A Raríssimas veio dar “o colinho que as famílias tanto precisam”, refere Joaquina Teixeira, vice-presidente da associação que marcou presença no colóquio promovido pelo Núcleo de Estudantes de Medicina da Universidade da Beira Interior (MedUBI). A iniciativa realizou-se no dia 12 de abril, na Faculdade de Ciências da Saúde da UBI.
A palestra contou ainda com a participação de Sara Vilaça, terapeuta na associação e Anabela Soares, mãe de uma criança portadora do Síndrome de Angelman. Joaquina Teixeira apresentou as principais áreas de intervenção e os projetos futuros da Raríssimas. Salientou a Casa dos Marcos, uma vez que foi proposta pelo Marco, doente e filho de Paula Brito e Costa, presidente da associação. Este espaço localizado na Moita terá uma área de 5.500 metros quadrados e encontra-se atualmente em fase final de construção. “A Casa dos Marcos é um projeto pioneiro em todo o mundo. Terá diversas valências, entre elas uma unidade residencial, com capacidade para 24 utentes por ano, uma unidade de reabilitação e outra de cuidados continuados para dar resposta a todos os doentes”, explica a vice-presidente. A Casa dos Marcos está a ser construída com o patrocínio de alguns mecenas públicos e privados.
Anabela Soares, mãe do Rafael, portador de Angelman, conta que não consegue traduzir o que sentiu ao saber que o seu filho tinha uma doença rara. “Como mães, queremos o melhor para os nossos filhos, e é necessário ter a capacidade de pensar que é preciso lutar por ele, não vale a pena estar a amargurar, mas é um sentimento complicado de gerir”, refere. As faltas de apoio a nível técnico, a integração do seu filho numa escola, a gestão emocional face a olhares indiscretos foram alguns dos problemas com que Anabela se deparou no início. “O Rafael hoje vai comendo sozinho, mas não é capaz de se vestir, lavar, calçar, preparar uma mochila sozinho. Eu sou uma segunda pessoa na pele dele”, relata. Anabela Soares alerta que a Raríssimas atua para tentar tornar os seus utentes mais autónomos.
Joana Ferreira, aluna do 4º ano de Medicina e membro do MedUBI explicou que a ideia desta iniciativa partiu do seu colega António Novais e o núcleo considerou pertinente alertar a população para esta realidade. “Nós queríamos abrir este tema à comunidade, não apenas a estudantes, mas também a famílias que conheçam casos ou que simplesmente querem saber mais sobre esta temática”, comentou a jovem.
A Raríssimas presta apoio a centenas de doentes e familiares que contactem a linha rara, que tem disponível um número telefónico para atender às necessidades dos utentes, mas também a quem se dirige aos centros de reabilitação situados em Lisboa, na Maia e nos Açores.