Com cerca de cinco meses de existência, o Núcleo da Beira Interior da Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (NBI-SPEM) está a “desenvolver-se bem”, assegura a coordenadora da equipa, Maria de Jesus Mata. Dar a conhecer a doença e ajudar os pacientes e suas famílias são os objectivos do núcleo, que pretende também estender-se a Castelo Branco e Guarda.
A necessidade de uma sede no distrito tornava-se “imperativo”, por se tratar de uma doença que é “desconhecida para muitas pessoas”, assegura a coordenadora. Actualmente o núcleo da Covilhã funciona com oito voluntários e utiliza como sede uma sala multiusos, no Centro Hospitalar Cova da Beira (CHCB). Por partilhar a sala com mais duas associações de cariz social, o núcleo funciona apenas dois dias por semana, reunindo-se para desenvolver os grupos de apoio aos doentes e estratégias a tomar.
Apenas com cinco meses de existência, o núcleo conta já com diversas iniciativas e muitos planos para o futuro. Acções de formação e sensibilização acerca da Esclerose Múltipla, nomeadamente na Covilhã e Castelo Branco, são algumas das actividades já realizadas, estando já a planear uma para a Guarda. Mas o trabalho dos voluntários não passa apenas por estes eventos. No mesmo âmbito, mas com um método diferente, a equipa está também a apresentar a associação a empresas e outras entidades privadas, através de cartas.
“É muito trabalho para apenas oito pessoas, mas tem corrido bem”, sustenta Maria Mata, ao garantir que “ainda há muito para se fazer”. A criação de uma sede, fora do CHCB, é um sonho que pretendem ver realizado, apesar de ainda não saber quando poderá ser possível. Apesar do desenvolvimento NBI-SPEM estar a “desenvolver-se bem”, mesmo em termos de iniciativas, estas poderiam ser mais se núcleo contasse com mais voluntários. “Todos fazemos um esforço para organizar estes eventos, mas por vezes torna-se difícil, porque somos poucos”, sustenta a coordenadora. Mas as necessidades não se prendem apenas em termos de pessoal. Apesar das dificuldades não serem “muito acentuadas”, a necessidade mais sentida prende-se com os grupos de suporte, visto ser uma ferramenta importante para o apoio às famílias.
Para o futuro, Maria Mata espera conseguir fazer passar a informação, sobre a doença, até as famílias e entidades patronais. Acções de sensibilização em empresas são alguns dos “grandes objectivos”, visto a Esclerose Múltipla ser “desconhecida e incompreendida por muitas pessoas”, garante. A realização de inquéritos a médicos neurologistas, dos hospitais da região, é outro dos passos a dar por esta associação. A finalidade desta medida relaciona-se com a necessidade de elaboração de estatísticas que indiquem o número total de doentes com Esclerose Múltipla da região. “Só sabemos que existem em Portugal cerca de cinco mil pacientes, em termos do distrito não temos números”, queixa-se. Mas, esclarece ainda, que os inquéritos poderiam trazer os dados que o núcleo necessita para ajudar mais doentes e as suas famílias.
Actualmente, as pessoas que sofrem desta doença contam com o apoio do Estado, através da comparticipação total dos medicamentos, nas farmácias hospitalares. Apesar de acontecer em Portugal, é uma situação que não se verifica em todos os países, nomeadamente, nos Estados Unidos da América. “São tratamentos muito caros, que se não fossem comparticipados, a maioria dos pacientes não tinham capacidade de se tratar”, assegura.